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エンブレル開始から1年

2008年2月22日からスタートした生物学的製剤エンブレル(エタネルセプト)が
本日で、丁度丸1年となる。
当初、週に1度の注射、病院へ通ってだった。
始めてすぐに、ではなかったけど、
少しずつ、体が軽くなっていくのが、自分でも手にとってわかるようで・・・
本当に、エンブレルが、私の体にはぴったりと合ってくれたようで、
神様ありがとう。。。そんな気持ちでいっぱいだった。
少しずつ、体は軽くなり、関節の痛みは和らいでいったけど、
でも、やはり、前々からの持病である変形性股関節症の右股関節の痛みだけは、
いつまでも治まらず、痛くなる一方・・・。
ということで、手術に踏み切った。
長い入院期間中に、もっとエンブレルを増やしてみてもいいのでは・・・
そういう医師との相談で、自己注射を覚えて、練習して、
今では、自宅にて週2回自己注射にて、エンブレルを続けている。

3年ぶりくらいで、こんなに体が軽く、
動くことが歩くことが楽しい・・・そう思えたこの頃。
ありがたく感謝の気持ちでいっぱいです。
私と同じリウマチや、難病を患っている人が、
自分にぴったりと合ったお薬と出会えて、楽になれますように。。。
そう願わずにはいられない。。。


昨日の新聞の朝刊(朝日新聞)を読んで、
朝から涙が止まらなかった。
その記事は・・・先日から読み続けていた生活欄の連載で、
「患者を生きる」コーナーの難病 春の訪れ
64歳の女性の方が20代でリウマチと診断されてから、
苦しんできたこと、今現在、までのこと。

私と同じ病気で、お薬も同じものを使ってられるその女性の方のお話が
人事とは思えず・・・言葉ひとつひとつに感じ取れるものがたくさんあった。

病気になって、諦めることがたくさんあった、
でも、マイナスばかりではなく、患者として、誰かの役に立てる道もある。
季節の移り変わりを感じられるのが、何よりの幸せだ。

そう、つづってられました。
「マイナスはいつかプラスになる」
その言葉がすごく印象的で、心に響いた。
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[ 2009/02/22 15:17 ] リウマチ日記 | TB(0) | CM(0)

晴れの寒空の中、通院日。プレドニン減

三寒四温、繰り返しの中、
晴れだけど風強くて、またものすごい寒さの中
1月30日以来の診察のため、千葉のTクリニックへ。

本日、いて座はランキング1位だったから?じゃないかもしれないけど、
今日は何から何まですべてスムーズで、
最初の電車から始まり、診察もほとんど待たずにすんなりと、
採尿、採血もお薬(薬局)も、すばやく済んだ。

診察で、手足の関節の具合見てもらったところ、
気になるほどの腫れもなく、
リウマチの方は比較的落ち着いているから、
心配なさそう。。。
去年の今頃が最悪のどん底状態だったので、
思い出しても、天地の差。本当に動けることの幸せを実感しています。
エンブレルを開始し始めたのが、
去年の2月22日なので、もうすぐマル1年。
本当にエンブレルさまさま・・・おかげで、こんなに体が軽く歩ける、
ありがたいことです。
もちろん、人工股関節置換手術によって、
人工関節を入れているから痛みもなくなったのもあり、
歩くことが楽しくて楽しくて。
全く苦にならないのが、本当に嬉しい。

お薬ですが、少しずつ減らしているステロイドプレドニン
現在3mg/1日だったのを1日おきに3mg、2mgと繰り返しで、
減らすことに。。。
少しずつだけど、脱プレドニンももうすぐ・・・かな。

全てがスムーズで早く終わったので、
娘の大好きないつものミニクロワッサンをまたおみやげに
買って帰る~喜ぶ顔が楽しみ~♪

[ 2009/02/19 13:44 ] リウマチ日記 | TB(0) | CM(0)

リハビリOT、PT

リハビリは、12月4日以来、約2ヶ月ぶりに、
OT(作業療法士)、PT(理学療法士)両方とも診てもらいに行って来ました。

今回、書類を書いてもらう都合で、
色々と測定もしてもらったのですが、
OTでは、手首、指、腕の細かい部分まで曲がる角度など。。。
かなり、前よりも曲がらなくなってました。
正直ショックですが、仕方ないですね。
エンブレルやリウマチのお薬は、体には効いていますが、
やはり、どうしても元に戻りにくい部分もあり、
それが、今は、右手首、左の肘(まっすぐにはなってないです)が、
どうしても痛みも治まらない感じ。

PTでも足の曲がる角度や、太さなど測定してもらったら、
こちらは、前よりも、少し曲がるようになった部分もあり、
足の長さも改めて測ってもらって、両方ばっちり同じでした!
太ももの太さも、今現在ではほぼ同じとなり、びっくりです!
やはり、毎日のウォーキングと、筋力つくように意識的に動いているから?かな~
毎日の積み重ねは大きい・・・つくづくそう思いました。
でも、体全体を曲げてみたりしたら、
首や肩に、手が痛い分、負担がかかっているのか、
曲がりづらく、自分の体の動かない範囲がかなり・・・というのを実感したりして。
無理のない程度に、動けるだけいいと思わなくては。

今日はリハビリのみだったので、
終わったら、娘と約束していた今はまっている「ミニクロ」を
たんまりと買って、ついでにお腹空いたし~
お一人様ランチ(以前食べて美味しかった親子丼♪)してから、
(お腹空いてたから、食べる時間数分、我ながら早食い(笑)でした(^^ゞ)
帰宅しました。。。

[ 2009/02/02 14:54 ] リウマチ日記 | TB(0) | CM(2)
プロフィール

きょん(ときめき★)

  • Author:きょん(ときめき★)
  • 2006年から、リウマチとお付き合いしながら、
    マイペースで、楽しみも見つけて
    ゆっくり、スローな生活を送っています。

    リウマチを患ってから、
    人の痛みが・・・随分とわかるようになった。。。かな。

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